カテゴリ:門脈シャント(PSS)( 43 )

満月 2011年6月16日(木) 05:14


ミニマムの発作、来なければいいけれど....!!!
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今月はわたしの誕生月♪そしてミニマムの誕生月でもあるんだよね^^

それと...震災後、ミニマムの癲癇発作のひとつの目安としていた「新月・満月カレンダー」の掲載をすっかり忘れていました。ちなみに昨日6/2は「新月」だったのですね。実は「やっぱり!!!」って事があったのですが、それはまた別記事にて。

新月 2011年3月5日(土) 05:46
満月 2011年3月20日(日) 03:10
新月 2011年4月3日(日) 23:32
満月 2011年4月18日(月) 11:44
新月 2011年5月3日(火) 15:51
満月 2011年5月17日(火) 20:09
新月 2011年6月2日(木) 06:03
満月 2011年6月16日(木) 05:14

新月 2011年7月1日(金) 17:54
満月 2011年7月15日(金) 15:40
新月 2011年7月31日(日) 03:40


新月のときに体調不良になる人は結構多いみたいです。もしや桜子さんも?うーん。
では、おやすみなさい。
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門脈シャントによる肝性脳症から、前脚麻痺が残った茶トラ猫のミニマムくんですが、その前脚のケアが生活している上で結構重要になってきます。

筋硬直があるのは、腕だけではなく、手首、指先まであるのです。人間で言うと、24時間ずっと握りこぶしを握っている状態。強い力で常時グーをしたままなのです。

一番大変なのは「爪切り」。この爪切りをサボってしまうと、伸びた爪が肉球へ突き刺さることに...しかし、いきなり爪切りを始めようものなら、ミニマムくんは大暴れで大拒絶。初めの頃は、ご飯を食べさせながら....熟睡中に....、1日1本でも切れたらラッキーという感じで毎日悪戦苦闘していましたよ。そうそう。癲癇の大発作が起きたときに、追加の抗てんかん薬の座薬で強制的に眠らせた隙に、切っていたときもありました。発作で疲れ、半分気を失っているミニマムに爪切りなんて(涙)と、ブルーになる事もしばしば。

でも1年以上、今の状態のミニマムと付き合うことによって、最善の方法というものが幾つか見つかってきました。そして、1番爪切りがし易いのは、ミニマムが自分の脇腹の毛つくろいをしている時!と言うことを発見!ミニマムは硬直した両腕を柱にして座ります。そして首をグイッと曲げて身体をグルーミング。ミニマムの視界から腕が消えます。一旦グルーミングを始めると5分間は無我夢中に身体を舐めてるミニマムくん。その隙が一番切りやすい!!!ううん、正確に言うと腕を掴んで動かせないし、手首から先は床に押し付けてあるから「ものすごく切りにくい」のだけれど、ミニマムに気付かれないのがこの瞬間しかないのです!!!

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そぉ~と、ミニマムの手の平を指で押して、爪を露出させます。そして何とかして爪を切る!切る!たまに「ん?なにしてんの?」とミニマムは振り返るけれど、視線を合わさず「ふんふん~♪」と背を向け、とぼける(笑)で、またグルーミングが開始したら、一気に切る!切る!その繰り返しで片手は1度にだいたい処理できます。ゼエハア

爪切り以外にも、ミニマム自身のグルーミングでは届かない部分、背中、顔、耳、大切なところ(*´ω`)など、ケアが必要なところはたくさんあります。そういえば、ミニマムは我が家に拾われて来た当日からシステムトイレを即日習得、以後失敗は0回の優秀くん。そしてとってもキレイ好きな男の子。少しでも汚れたトイレには我慢して入らなかったし、グルーミングの時間も子供の頃からとっても長かったんです。麻痺がある今でも、トイレを決まった場所でしなかったのは1度だけ!なんですよ。それもわたしがトイレサインに気付かないでいたのが原因だったので、実際には失敗ナシ!

今は手が不自由になってしまったけれど、そのキレイ好きはずっと変わらないはず。だから以前と変わらない、またはそれ以上のキレイを維持してあげたいな。


今日は朝から青空でよいお天気♪ミニくんも、デッキへお散歩に行く気満々です^^

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「床がぬれてるから、あっちには行かないよ」
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「こっちはぬれてないからね」
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ミニマムが移動すると、いつも誰かしら一緒になってついて行ってくれます。桜子も官ちゃんも、ミニマムの移動にとても過敏になっていて、ミニマムが鳴いて何かを訴えている時には、絶対に教えてくれるので助かっています。これからもずっと、みんなたちと協力しながら仲良く生活していこうね。

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■バイオウェザー■WEB気圧配置図
http://www.bioweather.net/chart/pressure.htm

「強い台風2号は、28日9時には石垣島の南約170kmにあって、
 北北東へ毎時30kmで進んでいます。中心気圧は945hPa、
 中心付近の最大風速は40m/sです。」

でも東京はあまり影響は受けないみたい?雨は1日中続くみたいだけどね。そして梅雨です。6月生まれのわたしとしては、雨ってそんなに嫌いじゃないけれど...やっぱり毎日雨降りなのはイヤになっちゃうな。

以前、記事にしたこともあるけれど、癲癇発作と低気圧の関係性。「ある」って感じている飼い主さんは確かに多いです。ミニマムも少なからず悪天候の影響を受けて、小発作が出てしまうことがあります。昨日も、小発作のひとつと思われる「後ろ足の引きつり」が何回も出ていました。

こんな感じ。ミニマムも、無意識に出てきてしまう後ろ足に、ちょっぴりイライラ、ムズムズしちゃっています。最初は自分の足に気付いてないのです。

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「なんで出てくんの~!?もうっ!」


ミニくん、がんばれ。5月は2回も大発作がきましたよ。平均して30~40日に1回のペースで大発作が来ているから、今月は明らかに多めです。でも、年間でみると春先って群発発作が起きやすいのかも知れない。2010年に比べると、確実に発作の激しさは減少しているからそう心配することはないと思うけれど、もう少し血中濃度を上げた方がいいのかな?先生に相談してみなくちゃね。


あ!にーやん(クロサン)が来たよ。クロサンて、目が合うだけですぐにゴロゴロいうの。めっちゃ大きなゴロゴロ。

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後ろ足の引きつりにイライラしていたミニマムだけど、クロサンの喉のゴロゴロを聞いたお蔭で落ち着いてきました。癒しのゴロゴロなんだよね。よぉし♪もっとゴロゴロさせるために、クロサンが大好きなソフトスリッカーブラシでおでこをマッサージ.....「うぅぅ、そこそこ、ゴロゴロ...」

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ミニくんは、癒しサウンドを聴いて、眠たくなーる...眠たくな~る.....

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去年門脈シャントの手術をして、退院してからは、誰とも仲良くできなくなっていたミニマムくんだけど、1年かけて以前と同じような状態に近づいてきました。昔は、クロサンと一番仲良かったんだよ、ミニくん。またみんなと一緒に走り回って遊べるようになるといいね。
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ミニマムの記事は少し久しぶりになりました。

門脈シャントによる肝性脳症から、前脚麻痺が残った茶トラ猫のミニマムくんですが、彼の後ろ足だけの2本足生活も1年と4ヶ月目に入ります。もうそんなに経ったんだね。生後8ヶ月の時に今の状態になったので、もう人生(猫生?)の3分の2は麻痺した前脚と一緒に生活していることになります。

毎日毎日わたしが考えること。それは「ミニマムがまた4本足で歩けるようになるといいな」です。毎日毎日、腹部へ強い力で押し付けたまま硬直している前脚に「前へ出て!出てきて!」って話し掛けています。

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ミニマムの前脚は、神経も残っていて、痙性のある麻痺なので筋肉の痩せはありません。ただ、強い筋硬直や反射亢進があり、常に固く緊張しています。いろいろと先生にも相談に乗ってもらったりしたのですが、獣医学的には何も打つ手はないみたいです。PTの先生にリハビリストレッチなども教えて頂いたのですが、ミニマムが前脚への接触を極端に嫌がり、施術すると癲癇発作を起こしてしまうことが続き断念しました。今はほんの少しの引き伸ばし運動とマッサージだけにしています。

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痙性  痙性は麻痺に伴う副作用で、軽度の筋硬直から、重度の脚部運動制御不能まで、各種の痙性があります。症状には筋緊張の増加、急激な筋収縮、深部腱反射亢進、筋肉の痙攣、鋏状脚(無意識な足の交差)、関節の固定が含まれます。

痙性は通常、自発的な動きを制御している脳や脊髄の部分の損傷によって起こります。これは脊髄損傷、多発性硬化症、脳性麻痺、酸素欠乏脳症、脳外傷、激しい頭部の怪我、およびある種の代謝性疾患によって引き起こされます。痙性は、リハビリや日常生活活動を妨害することもあります。
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あれれ?ミニマムを撮影しようとしてたらキング官ちゃんが....


そんなミニマムですが、本人はいたって元気。歩く気満々です!アゴを床につけて、後ろ足で地面を蹴って前進します。または、後ろ足だけで2足歩行!!!もちろんテクテクと進むことは出来ません。一歩、一歩、ヒョコヒョコと歩きます。

でもね、それらの歩き方はとても体力を使うらしく、長い距離の移動は出来ないし、何よりも疲れてしまうみたいで見ていると辛いです。たまに無理をして、部屋から部屋、リビングへと移動すると、あまりもの疲労から癲癇を併発してしまうこともあります。

ずっとずっと考えていたこと。それはミニマムに「車椅子」を用意するか、どうしようか?ってこと。よく事故で後ろ足が使えなくなったワンコ、ニャンコが使っているものです。でも、ミニマムは脳神経も少し損傷していて、知能的に物事(=運動)を理解する力が弱いのです。車椅子を理解して使いこなせるのか?受け入れることが出来るのか?何よりも、前脚が使えるようになると信じている私の気持ちが、車椅子を使うことにブレーキをかけていたのも事実でした。

でも、もう、1年と4ヶ月。もういいかなって気持ちになった。別に車椅子を使ったからって、ミニマムが歩くことを諦めるわけじゃないって最近思えるようになりました。さっそく(ペットへの提供もしている)車椅子業者さんに相談してみたら、「まずは自作で車椅子の練習をするといい」と、アドバイスをもらいました。どうしても使えない子は、何をしても使えないらしくて、逆にストレスになる場合もあるらしいです。それと、後ろ足が使えない子のための車椅子は事例も沢山あるそうなのですが、前脚が使えない子のケースはそんなに多くないそうです。そして受け入れられるのか難しいとのこと。プラス、完全フルオーダーのため費用も掛かることから、まずは手作りでやってみるといいですよ!っとのことでした。で、材料や作り方もいろいろと教えて頂き、今回、何パターンかわたしが自作してみることになりました。

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しかーし!当のミニマムくん、全然ダメです(苦笑)
イヤイヤ! ウー c(`Д´c)ウー c(`Д´c)
完全拒否~
あ、白目むいて寝ている桜子さんは↑無視してくださいね(笑)


ウレタンに車輪を仮止めしたものを胸の下に置くと「なにこれ!?どけて!どけて!」と大騒ぎ。前方を拒否るせいで、バタンと後ろへ転んでしまいます。クッション部分に「体重をかけてもいい」という事が、まだ理解できません....うーん。道のりは長いかも知れないけれど、気長にいこうね。車椅子が使える、使えないは気にしないで、ミニマム自身のQOLがUPすればいいだけのことだからね。

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ちなみに....今月5月は、2回も癲癇発作が起きました。またその詳細は別記事で。






■おまけ■
写真に写っている脚はわたし↓なのですが、さて、なにをしているところでしょうか?
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正解は.......車椅子に座っているところです!



父と一緒に外来の待ち時間の一こまです。父の闘病生活に付き添って丸6年。そして、父の車椅子を押すようになって1年が過ぎました。最初はしどろもどろだったわたしも、今じゃ若葉マーク卒業の一般ドライバー?になれたかな?安全運転第一ですよ♪

最近女子医は、新しい車椅子への入れ替えがどんどん行われていて、新車は軽いし、座り心地ちもGoodで気持ちイイ。シートのカラーリングも、暗い~灰色から、ブルーのタータンチェックになって爽やかでお洒落になった!意外とそーいう部分も大切だと思うんです。使う方も明るい気持ちになれるからね。

是非、車椅子で介護をする方には、自身でも車椅子に座って、座る側の体験をして欲しいな。ほんの少しの段差でも、結構な衝撃だったり、低い位置から感じる体感速度は、高い位置からよりも速く感じて怖いとか、いろいろ気付くと思う。そして、まだまだ世の中は、車椅子の人にとって暮らしづらい部分がたくさんあることも気付く。でも、エレベーターのボタンを押して待っててくれたり、上手く段差が超えられなくて焦っていると、力を貸してくれる人がいたり、人の優しさに気付くことも多いけれどね^^

それにしても女子医の外来は待ち時間が長い!(特に特に父の執刀医の外来はスーパー長い!!!)昨日は4時間46分の待ち時間を父と過ごしたよ。院内を補助しつつウォーキングさせたり、廊下設置の血圧計でお互いの血圧を計りっこしたり、屋外カフェでお茶したり、公園まで出掛けてみたり。そんな感じで、長年/月に2回は女子医に行ってるから「わたしの人生で一番デートしている時間が長い男性=父」になっちゃうよ(笑)い、いや、いくらなんでもそりゃないかな。汗。あれ?どうなんだ?

では、また~
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ε-(´∀`*)ホッ


ミニマムの癲癇(てんかん)発作は、8~9割がた、夜の8時台か、朝の8時台に来ています。

何故なのかはいまだに分からないけれど、1年間記録ノートをつけたお蔭で、それに気付きました。
朝晩と緊張の1時間です。
でも緊張をあからさまにすると、その雰囲気がミニマムや他の子に伝わってしまうので、特別静かにしたりはせずに、普段通り過ごすよう心がけています。でも出来るだけその時間帯は外出をしないようにはしているかな。一匹で発作を乗り越えるのってほんと辛くて不安だと思うから。

今現在のミニマムはこんな感じ。電気毛布越しの暖かさを満喫しています。さっきの細かい痙攣が起きていたときは、全身の筋肉がやや硬くなっていましたが、今は伸び~!が出来るほど柔らかくなっています。やっぱり寒かったのかな???ケージ内のヒーターを1つしかつけなかったのは今年初めてのことだったし、日中も窓を開けて風を入れてたりしたから、1日中ブルブルしていたのかも知れないね。

この時期、気温の変化が大きいので、もうちょっと気をつけようと思いました。
でも、大発作来なくてほんと良かった^^きっと今日はもう大丈夫だよ。
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ミニマムの様子は、無線モニターで常時撮影しているので、家の中では何かあった場合はすぐにケージに駆けつけられます。今日は、午後2時くらいからお昼寝を始めたミニマム。いつも通りのサイクルです。

夕方6時半ころ目が覚めたみたいで、ケージの中から「僕、起きたよ=!出して=!」と鳴き始めました。すぐに部屋へ戻り缶詰(チキン/レバー)を水で少しゆるく溶いたものを食べさせました。これもいつも通りの流れです。全てきれいに食べ終えたので、コットンでミニマムの顔を拭いていたら、今まで見たことのない足の痙攣に気付きました。寒さに震えているようなとても細かい痙攣です。
(2011年03月09日(水)18:35~約3分間ほど)

それが出ているのは両足の先だけで、他はどこも震えていません。全身性のピクピクはいつも通り弱めに出ています。わたしの呼びかけに反応もするし、意識もしっかりしています。「僕、お腹いっぱい」と言った満足顔で特に苦しそうな様子もありません。





いつも大発作が起きる時は、その数時間前から目つきが鋭くなり、辛そうな表情を見せます。とりあえず細かい発作は「寒いの?もしや小発作?」と思い、すぐに部屋を暖め、タオルの下に敷いている電気毛布をつけました。すると、スヤスヤとミニマムは眠りだしました。足の痙攣も治まりました。時間にして3分間ほどの震えでした。急に水分をたくさん取ったから体温が下がった???どうして???(水は朝に汲み置きした常温のものでした。缶詰も常温)

今日はお天気も良かったので、ミニマムのケージ内のヒーターは2つあるうち、1個だけをONにしていました。部屋のエアコンはつけていませんでした、部屋の気温は18℃です。特に寒いというわけではなかったけれど、暖かいという感じでもなかったかな。寒かったのかな?それとも発作かな?今まで見たことがない細かい震えなのでちょっと心配です。動画は画質の関係で細かい振動がきちんと撮影できてないかも知れません。今夜は発作が起きる確立がとても高い8時台に何か起きるかも知れないので注意してみます。
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門脈シャントから肝性脳症を起こし、以後、癲癇(てんかん)発作を起こすようになった日本猫ミニマムですが、今現在は抗てんかん薬のひとつ「フェノバルビタール(以後フェノバール)」というものを毎日飲んでいます。

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参考までにヒト用「お薬110番」より抜粋
◆概説 : てんかんのけいれん発作を予防するお薬です。また、寝つきをよくしたり、不安や緊張感をやわらげる作用もあります。
◆成分(一般名) : フェノバルビタール
◆製品例 : フェノバール原末、フェノバール散10% ・・その他(ジェネリック) & 薬価
◆区分 : 催眠鎮静剤,抗不安剤/バルピツール酸系/催眠鎮静・抗てんかん剤
◆作用 : 脳全体の神経をしずめる作用があります。鎮静・催眠作用のほか抗けいれん作用もあります。
睡眠薬としては一般的ではありません。強い抗けいれん作用から、てんかんの治療に用いることがあります。
◆特徴 : バルピツール酸系の長時間型の催眠鎮静薬です。
この系統は、続けているうちに効き目が落ちたり、急に中止すると反発的な症状が強くでることがあります。服用量の安全域も広くありません。このような欠点から、不眠症に処方されることは少ないです。


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抗てんかん薬は、必要時に飲む頓服薬と違い、毎日欠かさず一定量を飲み続けるお薬です。長期の投与が必要になります。(まれに症状が治まり飲む必要がなくなる場合もある)飲む時間も、朝晩決まった時間に取ります。(12時間置き)また、不定期に飲んだり、いきなり断薬をすると、発作を悪化させる場合もあるそうです。飲み始めも少量からスタートし、こまめに血液検査で血中濃度をモニタリングしながら最適な状態を維持していくお薬です。

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これがミニマムが相川医療センターで出してもらっているフェノバール。白い錠剤で「フェノバール30mg」というものです。イヌネコに対するフェノバールの投与量は、論文や成書によっては、若干記載が違うみたいです。(動物病院によっては投与量が違うかも知れません)

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ミニマムの今現在の投与量は、1/8を1日2回。(1/4)1dayです。
投与例として「2.2~4.4mg/kgを一日分として2~3回に分ける」というのがあるのですが、
ミニマムが体重3kgに対して、2.2mg×3=6.6mg(1日) 30mg÷6.6=4.54 コレが一日分なので2回投薬なら、1回あたりの量が1/8錠くらいということになります。
フェノバール開始当時は、まだ1.8kgしかなかったミニマムですが、その時は、シロップに溶かしたフェノバールをボトルで1ヶ月分出してもらって、シリンジで計量して投与していました。
↓これがフェノバール1錠を4分割した写真です。どうしても粉がでてしまう...

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フェノバールは1錠が5~6mmなので、それを8等分するのは至難の技です...相川医療センターの優しい看護師さんは「もし上手く出来なかった言って下さいね^^病院で割りますよ」と言うのですが、今のところなんとかへこたれずに(笑)頑張ってます...でもねー4等分までは上手くいくけど、それを2等分するのがなかなか上手くいかなくて~汗。ちなみに、ピルカッターは何種類か使ってみて一番安定して割れる「プチはんぶんこⅡ」というものにしています。↓そしてこれが1/4錠を半分に割った様子。1つは形があるけど、もう片方は粉砕...でもね!もっと上手に切れる日もあるの。この時は失敗なのだ。

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最近は、1/8錠をストックするのは難しいと気付き、1日分の1/4錠を作り置きしておいて、毎日それを半分にわってダッペンディッシュに朝晩用にわけて、少しの水に溶かしてシリンジで投与しています。病院からも「朝晩で多少の差が出ても1日分の投与量が守られてればOKです」と言われました。ホッ

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癲癇(てんかん)のペットをお世話している方々のサイトを見ると、「1/8錠じゃ効果ない」「少なすぎる」との記載も多いのですが、相川先生はフェノバールを増やすことに積極的ではありません。門脈シャントのせいで肝臓の成長が遅かったミニマムには、少ないくらいから、ゆっくりゆっくり経過をみて、どうしても必要になったら増やしていけばいいとわたしも思ってます。

今月もそろそろ血中濃度を量りに行かなくちゃ。ミニマムは血中濃度がどちらかと言うと上がりにくい子なのです。今月は安定してるといいな。
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本日は、3月の新月です。
皆さんはいかがお過ごしですか?
ミニマムには今のところ発作の兆候は出ていません。
わたしは花粉症が悪化してしまい、角膜炎になっちゃいました。
桜子は何故かオナラばかりしています。
官ちゃんは相変わらず可愛くて罪作りな男です。(笑)

さて。

癲癇(てんかん)発作を持っている猫@ミニマムくん。
夜はきちんと「寝かせつけ」をしないと、なかなか入眠できないのです。
1年前、相川医療センターから退院してきた当時は、
部屋を暗くすると錯乱状態になったり、夜鳴きが止まらなかったり、
興奮噛み付きなどの症状が出ていました。

でもそんなミニくんだけど、半年、1年と一緒に生活しているうちに、
自然と「扱い方のコツ」みたいなものが掴めてくるものです。
赤ちゃんのお守?みたいな感じかな。

例えば寝かせつけ。
こうやって左手で頭を支えて、わたし@自作の子守唄をささやきつつ、
右手で鼻筋から頭をいいこいいこすれば1分くらいで寝ちゃいます(笑)
入眠するとね、口がポカーンと開いてきて、すんごく「だらしなカワイイお顔」になります。
そしてその状態になったら、素早くミニマム専用の骨型枕を滑り込ませる!
この、わたしの手首と枕のすり替えが高度なテクニックを要するのだ!(大袈裟)
ふふふ♪

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まだ2月分の過去記事を全て書き上げてないけれど、実は、2月中に癲癇(てんかん)発作は2度もきたのです...なか1週間で2度も。自分的には結構落ち込みました。なんでなくならないのだろう?なんでもっと少なくならないの?って。難しいね。でも、とあるヒトの医師から聞いたのだけれど「癲癇発作によって脳細胞がダメージを受けてしまうってことはないと思う」って言われた。その間、低酸素状態が続いたり、重積状態にならなければって。その後、いろいろと人間の癲癇についてのサイトを見てみたのだけれど、結構同じようなことが書いてあった。少し安心かな。でも、俄然「てんかん波は脳の発達にきわめて悪い影響を与えます」ってのもよく聞くし、どっちなんだって話だけどね。

飼い主としては、どんな病気でも「治したい。症状を無くしたい。」って思いが強いと思う。でも獣医師からしてみれば、癲癇治療が長期になれば成る程それは「起きて当たり前の症状」となり、特に大きな変調がなければ、「はい、じゃ今月の抗てんかん薬ね。また来月~」みたいな対応になって来てしまうのは仕方ないとは思う。気になるのは肝臓の数値くらいかと。

何が言いたかったのかと言うと、要は薬もらうだけの治療にわたしが飽きてきたってこと。
言い方悪いけどそんな感じかな。
桜子の先生にもCTとかMRIのこと聞いたけど、結局撮ったところで「ああ、やっぱりね」と脳の壊死を確認して終わりなんじゃないかって。脳腫瘍とか血腫みたいな異物による原因ならば「取り除く」ってことも考えなくはないけれど、死んでしまった脳細胞を蘇らせる方法はないでしょ?ってこと。

ミニマムの前脚の硬直、麻痺。そして癲癇(てんかん)発作。
わたしはどうしてもどうしても諦められない。
なんて欲深い女なのでしょうかね。
自分でも少し呆れます。
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門脈シャントによる肝性脳症で前脚麻痺が残ったミニマム。
普通の猫のように4本足で歩くことは出来ません。
前脚は強い筋肉の硬直によって、腹部へ押し付けたままの状態で24時間過ごしています。
手首から先は、強く握りこぶしを握っている状態で丸まったままです。(グーの状態)
普段は、カンガルーの姿勢のように後ろ足2本で立ち上がり小さな歩幅で歩くか、または顎や胸を地面にこすりながら後ろ足で地面をかいて移動します。

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ミニマムの前脚の状態は、一般的には「痙性麻痺【ケイセイマヒ】」と言われている症状に似ています。こわばりが主体で(筋肉が硬直し手足の運動ができない状態。脳卒中のあとなどに現れる。弛緩性麻痺の反対の状態。)特徴として、麻痺していても、筋肉の痩せはありません。

その他に、全身が常時ピクッ!ピクッ!と痙攣を起こしています。(しゃっくりに似ている)
門脈シャントの術後は、このピクピク痙攣は24時間絶えずあらわれていたのですが、術後10ヶ月目以降は出ない時間も増えてきました。主に起きている時、何かに意識が集中している時、食事中などに停止している傾向があり、逆に睡眠中や、大人しく横になっている時などはピクピクが出ています。1日24時間で言うと、3割ほどが停止時間です。

今現在、この麻痺についての治療としいうものはしていません。退院した当時はマッサージや柔軟運動のアドバイスも受けたのですが、ミニマムが極端に嫌がり、興奮状態から癲癇(てんかん)発作を立て続けに起こしてしまい諦めた状態です。癲癇発作が起きる前兆として、この「こわばり」が強くなってきます。硬直箇所を引っ張ってみると、かなり強い力で反覆してきます。こんな状態で毎日過ごすなんて辛くないのかな?肩こりや筋肉疲労とかないのかな?

同じような症状の子がいたらお話を聞いてみたいです。
何か情報がありましたらぜひ教えてください。


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